By Thiago Gabriel 
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) anunciou que o governo brasileiro está em fase final de negociações para incorporar o Zolgensma, conhecido como o medicamento mais caro do mundo, ao Sistema Único de Saúde (SUS). Este remédio é uma terapia gênica inovadora destinada ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença genética rara que afeta bebês de até 6 meses.
Atualmente, devido ao alto custo do Zolgensma, muitas famílias recorrem à judicialização para obter o medicamento. Em 2023 e 2024, o governo federal gastou R$ 457 milhões para fornecer o tratamento por meio de 105 ações judiciais em diversos estados e no Distrito Federal.
A incorporação do Zolgensma ao SUS representa um avanço significativo na política de saúde pública brasileira, pois permitirá que pacientes elegíveis tenham acesso ao tratamento de forma gratuita e sem necessidade de recorrer à justiça. A terapia age diretamente no DNA, corrigindo o gene defeituoso responsável pela AME, e é aplicada em dose única.
A implementação do medicamento no SUS ainda enfrenta desafios logísticos e financeiros, incluindo a definição de um acordo de compartilhamento de risco entre o governo e a fabricante Novartis. Esse modelo prevê pagamentos condicionados à evolução dos pacientes, garantindo maior segurança financeira ao sistema público de saúde.
“A disponibilização do Zolgensma pelo SUS reforça o compromisso do governo em ampliar o acesso a tratamentos de ponta para doenças raras, promovendo equidade e justiça social no atendimento à saúde da população brasileira”, disse o Ministério da Saúde.
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