Diagnosticado com hemofilia do tipo A grave aos cinco anos, Neder Santos, viu a vida mudar com a evolução dos tratamentos para a hemofilia, que afeta a coagulação do sangue. Hoje, aos 42 anos, o empresário faz a auto-infusão do medicamento fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde) três vezes por semana, de forma profilática. Ao Campo Grande News , Neder explicou que recebeu o diagnóstico tardio para a hemofilia pois a saúde de coagulopatias, isto é, doenças hemorrágicas decorrentes de fatores de coagulação, em Mato Grosso do Sul não era tão desenvolvida na década de 1980. Na época, o empresário teve alguns sangramentos no tornozelo e roxos pelo corpo. “Eu tive um sangramento bem agressivo na boca, eu mordi a minha língua e o sangramento não parou. Tive que ir para o hospital e depois de muito custo eles identificaram que eu era uma pessoa com hemofilia”, lembrou Neder. Segundo ele, antes de existir a disponibilidade da medicação, era preciso ter o sangramento para poder receber o tratamento adequado. “Para trabalhar era mais difícil, sempre corria o risco de ter um sangramento”, afirmou. Há 17 anos, Neder realiza a infusão com o medicamento profilático, isso fez com que a qualidade de vida aumentasse e o empresário pôde voltar a sonhar e planejar a vida. “Eu não conseguia programar pra nada. Chegou um ponto na minha cabeça que tudo eu pensava, ‘será que eu vou estar bem? Será que eu vou conseguir fazer participar em tal coisa? Hoje em dia já consigo me programar até para umas férias, consigo fazer uma trilha”, explicou ele. O tratamento profilático para a hemofilia é fornecido pelo SUS, e entregue pelo Hemosul aos pacientes cadastrados pelo Ministério da Saúde. Conforme a coordenadora da rede, Marina Sawada Torres, o relatório anual mostra que são 207 pacientes cadastrados com hemofilia A, B, Von Willebrand e outras deficiências da coagulação. “O diagnóstico é feito pelo Hospital Regional, com uma médica hematologista. Ela faz os pedidos, de acordo com idade e peso do paciente. O paciente então é cadastrado no sistema do Ministério da Saúde e o medicamento é encaminhado para o Hemosul, tanto para a Capital quanto para as redes do interior”, explicou Marina. Conforme o Ministério da Saúde, o Brasil tem aproximadamente 13 mil pessoas com hemofilia. Dados mostram que o país está na quarta posição de maior população de pacientes portadores da hemofilia, sendo que 98,5% são do gênero masculino. Receba as principais notícias do Estado pelo Whats. Clique aqui para acessar o canal do Campo Grande News e siga nossas redes sociais .